Agosto 2010 LA VIDA TE CAMBIA EN UN SEGUNDO
Estamos hablando Guada y yo mientras subimos las escaleras para echar una siesta después de almorzar. Son dos pisos, nuestra habitación es en el altillo de un “tripex”. Al llegar a la cama, Guada va delante, de pronto balbucea mientras busca sentarse en el borde de la cama, “abbbul...ancia balbucea”.. consigo sujetarla sentada, sus ojos están perdidos, pierde el conocimiento, ...es terrible el momento, entro en pánico, no consigo recordar el teléfono de emergencias,..veo un papel del hospital sobre la mesa, a unos metros, y la dejo recostada sobre la cama, mientras llamo al Hospital. Mientras tanto Guada está vomitando, convulsiona, ..me ponen con emergencias,.. quiero hablar más rápido, ...me preguntan, respondo , mandan una ambulancia medicalizada.
Aún lloro al recordarlo, tras once años, ahora cuando escribo lo que pasó.
Llegaron rápido, la cargaron en una camilla y la bajaron hasta la ambulancia. Salimos disparados con la sirena, camino del Hospital. La médico me dice que iremos a Can Ruti, que los diez minutos de más se compensarán por ser el mejor centro de neurocirugía de Cataluña. Ha sido un ACV.
Un segundo,...eso es lo que tarda tu vida en desmoronarse.. sin avisos. Un segundo.
noviembre de 2010 SOBREVIVIMOS, Y AHORA QUÉ?
Me dicen que por Navidad iremos a casa. Tras cuarenta días en la UCI, tras despertar casi ya contra pronóstico, tras una trepanación, donde le quitaron la tapa del cráneo para que el cerebro no se dañara por la sobrepresión, tras un mes en planta y mes y medio en la Guttmann, por fin podemos ir a casa.
¿A casa? No podrá ser “a casa”. Está repleta de escaleras, un “triplex”.
Hago obras en casa de mis padres, las viejas habitaciones de mi hermano y mía, unidas, permiten añadir un baño pequeño pero adaptado a nuestra circunstancia.
Guada ha quedado con importantes secuelas, con una gran invalidez, totalmente dependiente de otra persona para sus AVD, para propulsar su silla de ruedas, con medio cuerpo paralizado, y casi ninguna esperanza (ninguna según los médicos) de que pueda mejorar. Dos meses más de trabajo ambulatorio en la Guttmann confirman el diagnóstico.
Mis padres son mayores ya, y pese a su voluntad, no pueden hacerse cargo de Guada, así que debo encontrar una solución para poder ir a trabajar.
Tras probar e un “centro de día”, Guada sale muy deprimida, no es consciente aún de su estado, pero si se da cuenta del de los demás usuarios, del trato, ..una persona se orina encima porque no es hora de llevarla al baño,.. son pocos cuidadores para demasiados usuarios, a cada cual más dependiente, y el conflicto de intereses entre empresa-enfermo-trabajadores, lleva a este tipo de soluciones. Decido que no va a ir a ningún centro. Como sea, pagamos a una persona un sueldo completo por nueve horas al día que son las que yo falto en la casa y que le podrá hacer la vida más soportable dentro de su estado.
De pronto, el bajón económico es grande,.. dejamos de percibir los ingresos de Guada, de su trabajo de autónoma, y pasamos a pagar un salario nosotros a su cuidadora, y con seguridad social.
Nos han dicho que tenemos derecho a una ayuda a la dependencia, y nos la han tramitado desde el mismo Hospital, y el gestor me ha dicho que debemos seguir cotizando, hasta que le salga algo así como baja definitiva por invalidez permanente, y le pediremos la gran invalidez. Nadie sabe de cuanto dinero estamos hablando; por más que pregunto y busco en Internet no hay nada escrito, la misma trabajadora social se niega a darme datos que dice son “confidenciales”, de otras personas en su mismo caso.
Finalmente se arregla un poco el tema económico, ya que casi al mismo tiempo le conceden 336 euros de dependencia y un complemento de gran invalidez de otros 330 aproximadamente, lo que no paga el sueldo de la persona contratada pero si buena parte del mismo. Fue un error,… a los cinco años salieron con que ambas ayudas eran incompatibles entre sí, y me acusaron de haber estado robando a La Generalitat, pero esta es otra historia y no forma parte del hilo conductor de ésta.
LA VIDA DEBE SEGUIR
Esa situación deberá seguir hasta mi jubilación, no nos queda otro remedio, pero y después? Teníamos planes que se han caído. Habíamos pagado, con un crédito, una casita en Venezuela, en Isla Margarita, donde vivir nuestra vejez, en el Caribe, (Guada es venezolana), pero en su situación no va a ser posible, el Sistema de Salud de Venezuela no está a la altura de nuestras necesidades, y ya además, el deterioro político-económico de ese país no lo hacen tampoco recomendable.
Hay que trazar nuevos planes. No hacerlo sería una insensatez.
APARECE EL COHOUSING
Me imagino nuestra vida,.. necesitaré una persona que me ayude,.. aún jubilado, mis fuerzas irán cayendo, y ayudar a Guada es tarea dura para mis vértebras.
Pienso que un perro ayudaría a Guada,.. ella perdió a su perrita mientras luchaba por su vida en el hospital,.. nuestra perrita Txula sufrió un ACV también, a los pocos días sin Guada, y murió. Barcelona no me parece el mejor lugar para vivir, pero lo más importante es conocer personas que estén como nosotros y ver si podemos vivir lo bastante cerca para compartir ayudas.
Alguien me habla de cohousing, en algún foro contacto con Almudena, también en silla de ruedas y me habla de cohousing, y quedamos en vernos.
Mientras tanto comienzo a indagar en Internet y a documentarme, y descubro que es ideal para nosotros,..y uno con gente mayor, tendrá probablemente personas en circunstancias parecidas que necesiten ayuda y quieran compartirla.
Nos vemos en casa de Almudena, y decidimos comenzar a llamar a todos los cohousing que aparecen en la red, y veer cual puede convenirnos, ella también necesita algo de ayuda y esa necesidad con los años irá a más, y ya vive en silla de ruedas desde hace bastantes.
INESPERADA GRAN DECEPCIÓN
Llamamos a La Muralleta, resulta ser una muralla; están llenos, con una larga lista de espera pero además nunca han contemplado sillas de ruedas y sus viviendas no están adaptadas. Seguimos buscando.
Trabensol,..también llenos, con lista de espera, y además sus estatutos no permiten la entrada a personas dependientes. La segunda en la frente.
Brisas del Cantábrico, parece fotocopió los estatutos, tampoco permiten personas como nosotros.
Comienzo a sentir la estigmatización, me sube la indignación y un cada vez mayor odio por la gente que se autollama progre y guapa, ecologista, ¿no se dan cuenta de la agresión que están perpetrando.? Yo me siento agredido e impotente.
Decidimos seguir buscando,.. los siguientes días, semanas, hablo con otros proyectos, de Málaga,..me dicen que si yo muero y nadie reclama a Guada, que harían con ella? No pueden recinirnos, y además los estatutos lo prohiben.
Otro proyecto en Bilbao, lo mismo, todo muy bonito, cuando les hablo de la silla de ruedas vuelvo a encontrar la misma respuesta,..me indigno.
Pasa lo mismo con un proyecto de Asturias,..y con algunos más que ya no recuerdo. Los agoto todos, si hay alguno más no lo he sabido encontrar.
Algunos me insinúan que como es algo privado no están obligados a ser inclusivos. Lo dejo aquí.
MI PROPIO PROYECTO
He seguido leyendo sobre cohousing. ¿por qué no? Tiene que haber más gente como nosotros, … pongo algún anuncio en algún foro,.. intento acceder a alguna lista o base de datos,..imposible, ley de protección de datos,.. no es tan sencillo como parecía. Si encontrar el grupo es complicado, quizás lo mejor es comenzar a plasmar un proyecto y eso, si encuentro los medios de difusión, me haga visible y atraiga al grupo, a la comunidad.
Habíamos estado de vacaciones en la isla de La Palma y nos enamoró, así que seguramente no era el lugar idóneo para las sillas de ruedas, pero una vez pude dejar de trabajar nos trasladamos a la isla y pusimos manos a la obra.
Intenté el contacto con Sostre Cívic (Cataluña), con el colectivo Cover (Pais Vasco) y con eCohousing (Madrid), que aparecían en la red como expertos e impulsores de la vivienda colaborativa, finalmente Rogelio Ruiz de eCohousing se mostró dispuesto a ayudarme y desde entonces me ha acompañado en el proyecto.
Armamos una presentación de la idea, del proyecto, en el museo Benahoarita de Los Llanos de Aridane, con la ayuda de Indispal del Cabildo de La Palma, de Som Energia, de Fiare, ante una treintena de personas presentamos el proyecto.
Luego inscribí el proyecto en el Coworking de jóvenes emprendedores para que me ayudaran a darle forma, y de allí salió un prime grupo, un primer intento.
No cuajó, no conseguíamos terreno, las administraciones no estaban interesadas en el tema, demasiado incipiente y fuera de la mentalidad palmera, y curiosamente ni una sola de las personas con discapacidad o dependencia llegó a adherirse al Cohousing.
Paralizado como estaba, en fase de desánimo, me llamó Almudena,.. en Alicante un nuevo proyecto si aceptaba PMR. Participé en alguna videoconferencia, parecía algo rápido, podía perder mi plaza,..había ya lista de espera,..total que cerré mi casa y mi proyecto, paralizado, y me fui para Alicante.
No fue lo que pensaba,..no se parecía en nada a mi idea, ..me desencanté, y además no era barato, ni tan solo la “ayuda” del Ayuntamiento al “ceder” el suelo, ya que la contraprestación, una de las casas, superaba el coste del solar contiguo al cedido, que estaba casualmente en venta.
DE NUEVO NUESTRO PROPIO PROYECTO
Constituimos con Almudena y unos amigos llegados de Venezuela una asociación y nos movemos por los ayuntamientos de la zona con nuestro proyecto, fruto del mio y del de Almudena que también había intentado por su cuenta la aventura.
No saben, no contestan. Los alcaldes, no todos, nos recibieron, ninguno mostró el menor interés. No los juzgo, solo expongo hechos.
Almudena quiere irse a Navarra, yo he tenido una información de un cohousing “entre iguales, sin acompañamiento, como yo lo quiero, a estilo danés”, en Sant Hilari, (Girona). Allí nos separamos y deshacemos la asociación. Somos dos gallitos nadie va a seguir al otro.
SANT HILARI
Breve historia. No era entre iguales. Estaba “dirigido” bajo coste del 20% para esa dirección. Hago demasiadas preguntas, contacto sin querer con una empresa rumana, buscando precio de estructuras de madera, para ayudar, no se estar parado. Curiosamente esa empresa ya tenia alguna especie de acuerdo con el pope del proyecto, y no me quisieron dar información de precios. Curiosamente fuimos expulsados del grupo por el pope. Fin.
LA MUIXERANGA
Decidimos, junto a una persona que salta del proyecto con nosotros, convivir en un COLIVING, esperando se nos unan otros disidentes, y tejer allí nuestro propio proyecto, abierto, inclusivo, entre iguales, La Muixeranga.
Pensamos, ya que éramos cuatro unidades de convivencia, buscar terreno. Hasta tres encontramos que nos convenían; fuimos a los ayuntamientos, todos topaban con el gran plan de la Generalitat, por fas o por nefas, requerían una autorización del departamento correspondiente de la Generalitat,.. pese a pedir cita, y no solo nosotros sino los propios ayuntamientos, nunca más supimos del tema ni de los ayuntamientos ni de La Generalitat.
Siento añoranza de La Palma. Pienso que algo he aprendido. Hay que encontrar un solar que permita construir varias casas, quizás adosadas, que esté cerca de todo, eso significa que debe ser urbano, y que tenga cerca el campo, o sea que sea peri-urbano,.. no muy grande. Que no sea muy caro, que yo pueda pagar, y si no consigo tirar adelante el proyecto, me permita construir al menos mi casa para no perder todo el dinero ni todo el tiempo.
DE NUEVO BRISAS CANARIAS
De nuevo en La Palma, campañas de Facebook, página web, instagram, poco a poco se nos acercan simpatizantes, algunos me ayudan, otros están a la expectativa,.. cuesta el compromiso. Cuando parece que somos ya cuatro constituimos la cooperativa; yo no lo veo claro aún, de pronto somos seis, y vemos que podemos estar cerca, y doy una pequeña sacudida,..hay trabajo que hacer y pido que el grupo aumente su implicación.
La maquinaria chirría, comienzan a caer unidades, por distintos motivos se produce una situación de estrés, que hace que quedemos tres de los seis. Decidimos rebajar el alcance del proyecto y pasar de ocho a cuatro viviendas pues se me antoja que llegar a las ocho unidades se hace infinitamente lejano, y todo debe tener un tiempo. Necesitamos conocer el nuevo precio,..se encarece todo, aún haciendo un esfuerzo técnico sin rebajar calidad pero si lujos, el precio final es superior al dividir entre menos personas el coste de las instalaciones comunes. Se cae una de las tres, al parecer su hijo le dice que cuatro no es un cohousing. Finalmente el castillo de naipes, se derrumba, sale la penúltima persona, tiene miedo de que no lo consigamos. El juego es así, hemos caido en la casilla de la calavera, vamos de nuevo a la casilla de salida.
CONCLUSIONES
Estos cuatro años han sido un master sobre el conocimiento de las personas, un master sobre el conocimiento de la Administración y sus políticos, y aunque todo sea fruto de la fatalidad y la “casualidad”, pienso que las posibilidades de que aquí fructifiquen iniciativas como las que tuvieron lugar en Dinamarca en los sesenta, de los pioneros del cohousing son muy improbables. Esto se convierte en un negocio, como todo en estos últimos? coletazos de nuestro ego-capital-ismo.
Joan Mompó, EN BUSCA DEL UNICORNIO AZUL, abril 2021.